두 아들과 함께한 여정 : 자폐를 통해 배운 삶의 의미
안녕하세요 여러분, 오늘은 제 마음을 깊이 울린 이야기를 나누고 싶어요.
여러분도 아마 한 번쯤은 ‘부모가 된다는 건 어떤 기분일까?’ 생각해보신 적 있으실 거예요.
그런데 만약 그 아이들이 모두 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 태어난다면요?
상상조차 못했던 세상, 그 안에서 좌충우돌하며 결국은 ‘행복의 의미’를 찾아간 한 아버지의 이야기입니다.
이 글은 영국 에섹스에서 두 자폐 아들의 아빠이자 블로거로 활동 중인 제임스 헌트 씨의 실제 경험을 바탕으로 작성된 글입니다.
그의 이야기를 읽으며 고개를 끄덕이고, 때론 울컥했던 제 경험을 바탕으로 조금 더 살아있는 블로그 콘텐츠로 풀어볼게요.
모든 게 괜찮아질 거라고 그때의 나에게 말해주고 싶어요
처음 아들 주드가 자폐 진단을 받았을 땐, 제임스 씨도 많은 부모들과 마찬가지로 혼란스러웠다고 해요.
첫째 아이가 자신만의 세계에 갇혀 있는 듯한 모습, 이름을 불러도 반응이 없는 모습에 아내가 먼저 이상하다고 느꼈지만
‘애가 좀 느린가 보다’ 하고 넘겼다고 하더라고요.
그런데 결국 주드는 18개월 때 자폐 진단을 받았고, 3년 뒤 둘째 아들 토미 역시 비슷한 진단을 받았다고 해요.
물론 같아 보였겠지만, 형과는 전혀 다른 방식으로 자폐를 겪고 있는 아이였죠.
📌 이 이야기를 들으며 저도 문득 예전에 읽었던 한국 통계가 떠올랐어요.
보건복지부 자료에 따르면 2023년 기준 대한민국 내 자폐성 장애를 가진 아동은 약 3만 5천 명에 달했습니다.
그리고 이 중 상당수가 초기에 부모의 세심한 관찰로 진단을 받는다고 해요. 부모의 역할이 얼마나 중요한지 다시금 상기하게 됩니다.
그 시기가 제 인생에서 가장 힘들었어요
사실 자폐라는 단어 자체가 우리에게는 여전히 낯설고, 심지어는 두렵게 느껴지기도 해요.
감정 표현 방식이 다르고, 의사소통도 어렵다는 특성 때문에 대화가 불가능하거나, 감정 조절이 어렵다고 생각하기도 하죠.
제임스 씨는 이 시기가 너무 힘들어서 당시의 자신에게 다가가 이렇게 말해주고 싶다고 했어요.
“모든 게 괜찮아질 거야. 힘들겠지만, 그만큼 배울 게 많아.”
그 말이 왜 이렇게 마음에 와닿는지 모르겠어요. 저도 개인적으로 가족 중에 신체적 장애를 가진 아이가 있어요.
처음에는 매순간이 조심스러웠고, 미래에 대한 두려움이 너무 컸죠. 하지만 시간이 지나면서 ‘함께 하는 하루하루가 선물’이라는 걸 알게 되었습니다.
형제마저도 함께할 수 없던 순간들
토미가 자주 소리를 지르거나, 예기치 않은 행동을 하면 형 주드가 불안해지고, 자해까지 했다고 해요.
결국 제임스 씨와 아내는 두 아이를 따로 키우는 결정을 내렸죠. 부모 입장에서는 얼마나 가슴 아픈 선택이었을까요?
무엇보다 인상 깊었던 부분은 아이를 분리했을 때 주드의 눈에서 불안이 사라졌다고요.
때로는 ‘함께 있음’이 사랑의 기준은 아니라는 것을 배울 수 있는 경험이 아닐까 싶어요.
이제는 내 아이들이 나를 가르쳐주고 있어요
현재는 제임스 씨와 전 부인은 서로 맞은편 집에서 살며 두 아이를 번갈아 가며 돌보고 있어요.
아이들은 여전히 1:1 집중 케어가 필요하고 함께 지내는 것은 어려운 일이지만, 그래도 주말에는 같이 점심을 먹거나 함께 트램펄린을 탄다고 해요.
요즘은 제임스 씨가 운영하는 블로그와 SNS 계정 ‘Stories About Autism’을 통해 100만 명이 넘는 팔로워들과 일상을 공유하고 있습니다.
개인적으로 블로그를 운영하시는 분들, 자녀 양육에 관심 있는 분들이라면 꼭 한 번 그의 계정을 들어가 보세요.
단순한 ‘육아 일기’가 아닌, 누군가의 삶을 변화시키고 있는 콘텐츠의 좋은 예입니다.
블로그에서 브랜드로… 모두 아이들 덕분이에요
제임스 씨는 자신이 겪은 이야기를 나누다 보니 자연스럽게 ‘공감의 교류’가 시작됐다고 해요.
그리고 지금은 자폐와 신경다양성(Neurodiversity)에 대한 긍정적인 메시지를 담은 의류 브랜드도 운영 중이라고 하니 정말 놀라웠습니다.
매장에서 근무하는 사람들과 방문객 역시 대부분이 자폐인, 혹은 보호자들이라고 해요.
매장 내 센서리 룸도 운영하고 있어, 감각 자극에 민감한 아이들도 방문할 수 있는 공간이 마련되어 있습니다.
여러분의 아이가 다르다는 이유로 세상이 등을 돌린다면?
이런 질문을 자주 해봐요. ‘혹시 내 아이가 자폐라면 난 어떤 부모가 될 수 있을까?’ 그리고 ‘나는 아이를 있는 그대로 온전히 사랑할 수 있을까?’
아마 제임스 씨의 이야기를 들은 저처럼 많은 부모님들이 공감하실 거예요.
정답은 없지만, 스스로의 경험을 공유하며 누군가의 어둠 속에서 작은 등불이 되어주는 일, 그 자체가 얼마나 큰 의미인지 깨닫게 됩니다.
앞으로 아이들이 성인이 되면 어떻게 해야 할지 막막해요
아이들은 곧 성인이 되고, 학교 밖 세상에 나가야 해요. 제임스 씨는 자신이 영원히 아이들을 돌볼 수 없다는 걸 알고 있어요.
하지만 그 두려움 속에서도 그는 아이들에게 가능한 독립적인 삶을 살 수 있는 방법을 하나씩 준비해 나가고 있죠.
그는 말합니다.
“지금 이 순간을 사랑하는 법을 아이들이 가르쳐줬어요. 그리고 단순한 일상을 누리는 것이 얼마나 큰 축복인지 알게 됐죠.”
다양함을 이해하는 방법
자폐는 고쳐야 하는 ‘문제’가 아니에요. 단지 세상을 받아들이는 방식이 다를 뿐이죠.
그 다양함을 이해하고, 같이 사는 법을 배우는 것이 우리 모두에게 필요한 과제 아닐까요?
저는 오늘도 작은 일에 감사하며, 우리 가족만의 방식으로 하루를 살아갑니다. 그리고 제임스 씨의 말을 되새겨요.
“처음엔 정말 무서웠지만, 시간이 지나면 알게 돼요. 당신은 혼자가 아니고, 아이들과 함께라면 어떤 어려움도 이겨낼 수 있다는 걸요.”
혹시 주변에 자폐 아동을 둔 가족이 있다면, 먼저 손 내밀어 주세요. 우리가 건네는 작지만 따뜻한 한마디가 누군가에겐 큰 위로가 될 수 있으니까요.
여러분은 ‘다름’을 어떻게 바라보나요? 여러분의 이야기도 댓글로 들려주세요.
